Jari (3) gaat in ministapjes vooruit, maar heeft 24 uur per dag zorg nodig

In dit artikel:

Jari (3) uit Gemert is bij zijn geboorte getroffen door congenitale CMV (cytomegalovirus). Ouders Anne en Nicky vertellen dat hun zoon intensieve zorg nodig heeft: sondevoeding, zeer beperkte gehoor- en gezichtsfuncties (ongeveer 30% gehoor in één oor), geringe spierspanning en motorische ontwikkeling die overeenkomt met een baby van enkele maanden. Daardoor heeft hij 24 uur per dag toezicht en verzorging nodig; overprikkeling kan bij hem leiden tot epileptische aanvallen.

Drie jaar geleden maakten de ouders hun situatie al openbaar om meer bekendheid te geven aan CMV. Sindsdien is op sommige verloskundigenpraktijken het controleren op CMV via bloedafname verplicht geworden, een ontwikkeling die zij als positief ervaren. Het gezin met nog twee kinderen, Levi (8) en Cody (1), past zijn leven aan: ouders gaan soms apart naar sociale afspraken en vader Nicky waakt ’s nachts; twee nachten per week krijgen ze tijdelijke zorgondersteuning.

Om Jari zo lang mogelijk thuis te kunnen houden, liet het gezin in oktober een woonunit aan bouwen zodat Anne en Nicky beneden kunnen leven en slapen naast hem. Een andere grote behoefte is een aangepaste bus voor rolstoelvervoer — noodzakelijk voor ziekenhuisbezoeken, uitstapjes en vakantie — maar die kost tussen de 40.000 en 50.000 euro. Daarom zijn ze een inzamelingsactie gestart.

Hoewel Jari langzaam vooruitgaat, hebben zijn ouders hun verwachtingen bijgesteld en richten ze zich op elk klein herstel. Ze zijn blij met elke stap vooruit en willen alles doen om hem thuis een zo goed mogelijk leven te geven.